Glut1異常症・欠損症の患者会総会に行ってきました
先日の８月３１日に愛知県で開催されたGlut1（グルット・ワン）異常症・欠損症の患者総会に参加させていただきました
両方ともとても喜んでいただきました
ロカッチを大好きなGlut1欠損症の男の子に
「ロカッチを作ってくれた人に、ありがとうが言いたくて・・・
ありがとうございます！」
と言われてしまった・・・
嬉しくて泣けて来ちゃいます
さらに、こんな色紙もいただいて・・・
楽園フーズやってて良かったです！！
事務所に飾りました！ありがとうございます
Glut1異常症・欠損症とは？
Glut1異常症・欠損症は日本に１００人ほどしか患者がいない難病です。
有効な治療法が少なく、ケトン食・修正アトキンス療法が重要な治療法として
多くのGlut1異常症・欠損症の患者に指導されています
全国から集まったGlut1異常症・欠損症患者・関係者の貴重な情報交換会
私は勉強会・交流会に参加させていただきました。
短い時間でしたが、とても充実した１日でした
勉強会 「Glut1欠損症について」大阪大学医学部付属病院青天目信先生
Glut1欠損症がどういった病気なのか、具体的な症状の事例
なぜケトン食が有効なのか
専門的知識をとても分かりやすく解説してくれました
「脳の重さは２％、しかし脳のエネルギー利用は２０％近い」
「ケトン食療法は症状の重さによるが、２６～６７％の確率で発作が消える」
「脳の主な栄養素はグルコース（糖）しかし食事管理すれば
脂肪細胞からケトンを作り出し脳の栄養素として使える」
など、お話をしてくれてとても勉強になりました
勉強会 「Glut1欠損症の遺伝子治療について」自治医科大学 小坂仁先生
遺伝子治療の可能性についてお話していただけました
「AAVウィルスベクター」によりGlut1欠損症の遺伝子治療が
実現可能なレベルまで近づいているそうです
実現可能なレベルまで近づいているそうです
海外では日本より進んでいて
様々な遺伝子疾患への治療がすでに始まっています
様々な遺伝子疾患への治療がすでに始まっています
多くのGlut1欠損症の患者が行っている
ケトン食療法や修正アトキンス法は
高い効果が見込めますが食事制限が大変です
近い将来遺伝子治療が選択肢の一つになる
というのは楽しみで仕方がありません
ケトン食向けの商品の開発がしたい
・Glut1異常症・欠損症
・難治性てんかん
の患者が医師の指導のもと
数少ない治療法としてケトン食療法をされています
しかし、糖質制限と違いケトン食療法は
糖質だけでなくタンパク質、脂質なども
厳しく計算しなくてはいけないので大変な治療法
小さなお子さんが治療をしているケースも多くあり
お菓子を食べたくなってしまう子も多いようです
最近は糖質を抑えた商品も増えてきましたが
ケトン食向けの商品はほとんどありません
まだまだ勉強が必要ですが
ケトン食療法をしっかり勉強して
商品の開発をしていきたいと思いました
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