明日の土曜日、２０１９年８月３１日に「グルコーストランスポーター異常症・患者会総会・勉強会」に楽園フーズが呼んで頂けることになりました。
「グルコーストランスポーター異常症（欠損症）」
「Glut１異常症（欠損症）」
という病気をご存知ですか？
私自身も楽園フーズの直売所に
患者のお母さんがいらっしゃるまで
その病気を知りませんでした
↓ ご来店したときの話＆病気について詳しくはこちら ↓
「グルコーストランスポーター１欠損症」とはどのような病気ですか
グルコーストランスポーター１（GLUT-1）欠損症は、脳のエネルギー源であるグルコースが脳内に取り込まれないことにより生じる病気です。乳児期早期に、眼球の異常な動き、けいれん発作で発症し、経過とともに発達の遅れ、ふにゃふにゃ・だらりとした体（筋緊張低下）、歩行時の足のつっぱり（痙性麻痺）、ふらつき・ことばのもつれ・不器用（運動失調）、運動時に勝手に体に力が入ってしまう様子（ジストニア）などのいろんな症状を認めます。髄液検査での糖の値の低さがGLUT-1欠損症の診断の手がかりとなります。GLUT-1欠損症はケトン食による食事治療が有効な疾患で、患者さんの生活の質を著しく改善させます。
難病情報センターより参照
グルコーストランスポーター異常症（Glut１異常症・欠損症）に有効なケトン食
難病指定に認定されているこの病気には
「ケトン食療法」及び「修正アトキンス食」が有効なのですが
調べれば、調べるほど大変な食事療法です
小児における脳のグルコース需要は成人の3〜4倍とされており
患者のご両親が食事作りに工夫されています
私の子供は好き嫌いが多いので（肉・魚が嫌い・・・）
厳しい食事管理をしながらの治療は
色々苦労があると想像します
糖質制限は基本的に「糖質量」を
コントロールすれば大丈夫ですが
ケトン食療法は「糖質」「脂質」「タンパク質」の
すべてを計算して進めていく必要があります
特に重要なのは「脂質」で
食事のメインに脂質を摂取する必要があるので
メニューの組み立てが大変そうです
ありがたいことに、楽園フーズの商品は
ケトン食療法をするのに便利な食品で
ご利用いただいているとのこと！
今回の患者会・勉強会に
大豆スナック・ロカッチを提供させていただきます
患者数もとても少なく（１００人前後）
情報も少なく、症状も食事法も内容が難しいので
少しづつではありますが、勉強していこうと思います
今後、ケトン食療法については
何か情報発信していければなと思います
また、勉強会の内容を紹介させていただきます
グルコーストランスポーター１欠損症についての情報はこちら
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