「グルコーストランスポーター異常症・患者会総会・勉強会」に参加します(2019年8月31日)

グルコーストランスポーターGlut1欠損症(異常症)患者会グルコーストランスポーターGlut1欠損症(異常症)患者会

明日の土曜日、2019年8月31日に「グルコーストランスポーター異常症・患者会総会・勉強会」に楽園フーズが呼んで頂けることになりました。

「グルコーストランスポーター異常症(欠損症)」
「Glut1異常症(欠損症)」
という病気をご存知ですか?

私自身も楽園フーズの直売所に
患者のお母さんがいらっしゃるまで
その病気を知りませんでした

↓ ご来店したときの話&病気について詳しくはこちら ↓ 

「グルコーストランスポーター1欠損症」とはどのような病気ですか

グルコーストランスポーター1(GLUT-1)欠損症は、脳のエネルギー源であるグルコースが脳内に取り込まれないことにより生じる病気です。乳児期早期に、眼球の異常な動き、けいれん発作で発症し、経過とともに発達の遅れ、ふにゃふにゃ・だらりとした体(筋緊張低下)、歩行時の足のつっぱり(痙性麻痺)、ふらつき・ことばのもつれ・不器用(運動失調)、運動時に勝手に体に力が入ってしまう様子(ジストニア)などのいろんな症状を認めます。髄液検査での糖の値の低さがGLUT-1欠損症の診断の手がかりとなります。GLUT-1欠損症はケトン食による食事治療が有効な疾患で、患者さんの生活の質を著しく改善させます。

難病情報センターより参照

グルコーストランスポーター異常症(Glut1異常症・欠損症)に有効なケトン食

難病指定に認定されているこの病気には
「ケトン食療法」及び「修正アトキンス食」が有効なのですが
調べれば、調べるほど大変な食事療法です

小児における脳のグルコース需要は成人の3〜4倍とされており
患者のご両親が食事作りに工夫されています

私の子供は好き嫌いが多いので(肉・魚が嫌い・・・)
厳しい食事管理をしながらの治療は
色々苦労があると想像します

糖質制限は基本的に「糖質量」を
コントロールすれば大丈夫ですが

ケトン食療法は「糖質」「脂質」「タンパク質」の
すべてを計算して進めていく必要があります

特に重要なのは「脂質」で
食事のメインに脂質を摂取する必要があるので
メニューの組み立てが大変そうです

ありがたいことに、楽園フーズの商品は
ケトン食療法をするのに便利な食品で
ご利用いただいているとのこと!

今回の患者会・勉強会に
大豆スナック・ロカッチを提供させていただきます

ロカッチ のり塩 低糖質 大豆スナック

患者数もとても少なく(100人前後)
情報も少なく、症状も食事法も内容が難しいので
少しづつではありますが、勉強していこうと思います

今後、ケトン食療法については
何か情報発信していければなと思います

また、勉強会の内容を紹介させていただきます

グルコーストランスポーター1欠損症についての情報はこちら

難病情報センター

glut1異常症患者会

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